Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami został ustanowiony przez ONZ po to, aby przypomnieć o realnych problemach, z jakimi każdego dnia mierzą się miliony ludzi: od barier architektonicznych i ekonomicznych po niewystarczający dostęp do leczenia oraz niezrozumienie społeczne. To także doskonały moment, aby pokazać, jak ogromne znaczenie w zapobieganiu niepełnosprawnościom lub hamowaniu ich rozwoju ma nowoczesna neurologia.

– Dzięki obecnym terapiom neurologicznym, specjalistycznej rehabilitacji oraz wsparciu systemowemu możemy realnie wpłynąć na los i codzienne funkcjonowanie pacjentów z wieloma chorobami układu nerwowego, w tym takimi, które jeszcze nie tak dawno kojarzyły się z nieuchronną niepełnosprawnością, jak np. stwardnienie rozsiane. Aby jednak móc wykorzystać w pełni potencjał współczesnej medycyny, potrzebujemy stabilnego finansowania systemu opieki neurologicznej – podkreśla prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Choroby układu nerwowego stanowią dziś główną przyczynę długotrwałych niepełnosprawności w Polsce. Każdego roku udaru mózgu doświadcza ok. 90 tys. osób, z czego aż 30% nie odzyskuje sprawności. Blisko 50 tys. pacjentów żyje ze stwardnieniem rozsianym (SM), które jest najczęstszą niezwiązaną z urazem przyczyną niepełnosprawności młodych dorosłych, a setki tysięcy osób mierzą się z padaczką czy chorobami neurodegeneracyjnymi, jak choroba Alzheimera czy choroba Parkinsona.

Pomimo znaczących sukcesów terapeutycznych polska neurologia znalazła się dziś w punkcie krytycznym.

Najważniejsze – dostęp chorych do leczenia i rehabilitacji

– Nowoczesne, skuteczne terapie są refundowane, ale same decyzje refundacyjne nie wystarczą. Bo refundacja na papierze to nie to samo, co realny dostęp pacjentów do leczenia. Kontrakty na realizację programów lekowych na 2025 r, są o kilkanaście procent niższe niż rok wcześniej, co generuje ogromne nadwykonania. Nie możemy przecież wyłączyć z programów pacjentów już w nich leczonych ani odmawiać terapii pacjentom nowo zdiagnozowanym. Każde opóźnienie w rozpoczęciu leczenia ma poważne konsekwencje zdrowotne i ekonomiczne – jak rozwój niepełnosprawności, której często nie udaje się już później odwrócić. Ratujmy życie i zdrowie pacjentów poprzez umożliwienie im realnego dostępu do terapii, zapewniając stabilne finansowanie programów lekowych. Nie zmarnujmy tego, co udało się osiągnąć – apeluje prezes PTN.

Farmakoterapia, choć kluczowa, nie jest wystarczająca w chorobach neurologicznych. Drugim – równie ważnym elementem – jest rehabilitacja. Pacjenci po przebytych udarach mózgu, ze stwardnieniem rozsianym, chorobą Parkinsona czy SMA potrzebują specjalistycznych, dostosowanych do choroby i jej fazy programów rehabilitacyjnych. Tymczasem w Polsce dostęp do kompleksowych, interdyscyplinarnych programów rehabilitacji jest dramatycznie niewystarczający. I nie jest to wyłącznie problem medyczny, ale także społeczny i ekonomiczny. Ograniczona rehabilitacja oznacza większą niesamodzielność pacjentów, konieczność rezygnacji z pracy przez nich lub ich opiekunów oraz wzrost kosztów opieki długoterminowej.

"Niewidzialna" niepełnosprawność

Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami to także okazja, aby przypomnieć, że niepełnosprawność nie musi być widoczna. Choć wiele osób kojarzy niepełnosprawność z ograniczeniami w zakresie funkcji ruchowych, to w rzeczywistości jest inaczej. Aż 80% niepełnosprawności ma charakter niewidoczny na pierwszy rzut oka – dotyczy to m.in. pacjentów z SM, miastenią, padaczką, chorobami metabolicznymi czy psychicznymi. U osoby z SM mogą pojawić się zaburzenia widzenia, przewlekłe zmęczenie, problemy poznawcze, zaburzenia równowagi czy zaburzenia funkcji pęcherza i jelit – trudne do dostrzeżenia. W miastenii niewidoczne dla innych mogą być osłabienie mięśni, podwójne widzenie, problemy z połykaniem czy oddychaniem. To sprawia, że chory – choć zmaga się z przewlekłą, ciężką chorobą – bywa oceniany przez otoczenie jako leniwy, mniej zaangażowany, a nawet symulujący chorobę lub będący pod wpływem alkoholu. Jak relacjonują pacjenci, błędne interpretacje ich zachowania zdarzają się w szkołach, miejscach pracy, a czasem niestety również w rodzinie oraz w gabinetach lekarskich i podczas orzekania o niepełnosprawności. „Niewidzialna” niepełnosprawność ma więc dwa oblicza: medyczne i społeczne. A to drugie, związane z brakiem świadomości (a przez to i zrozumienia), może być równie dotkliwe jak objawy choroby.