W ostatnich latach zrobiono duży krok, by zbliżyć standard leczenia chorych na hemofilię w Polsce do standardów w innych krajach Europy. Nadal jednak pozostaje wiele do zrobienia. Od kilku lat chorzy w Polsce czekają na utworzenie ośrodków kompleksowego leczenia i zmiany w procedurach ratowniczych. Powstanie takich ośrodków zakładał Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2012-2018. Mimo zapowiedzi, do tej pory nie powstał ani jeden tego typu ośrodek.

Kompleksowa opieka jest niezbędna w przypadku chorych na hemofilię, gdyż większość z nich, z powodu niewystarczającego leczenia w przeszłości, ma obecnie problemy z poruszaniem się i jest inwalidami narządu ruchu. "Brak pierwotnej profilaktyki krwawień i odpowiedniej rehabilitacji przyczynił się do rozwoju inwalidztwa u większości starszych chorych na hemofilię w Polsce" – przekonywał Janusz Zawilski, fizjoterapeuta z Centrum Diagnostyczno-Leczniczego INTERLAB w Poznaniu podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię.

Problemem jest to, że hemofilia jest chorobą rzadką i wielu lekarzy nigdy się z nią nie zetknęło. Dlatego w wielu miejscach w Polsce chorzy mają ogromne trudności z uzyskaniem pomocy w prozaicznych przypadkach, np. złamania ręki, wyrwania zęba, konieczności wykonania drobnego zabiegu chirurgicznego lub specjalistycznych badań. Lekarze w takich sytuacjach powinni skonsultować się ze specjalistą hematologiem z ośrodka leczenia chorych na hemofilię. Ponieważ takich ośrodków nie ma, chorzy często nie mogą uzyskać pomocy.

Tymczasem hemofilia jest chorobą, która bardzo łatwo podlega leczeniu. "Leczenie jest bardzo proste. Polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Natomiast brak możliwości podania leku w odpowiednim czasie powoduje poważne problemy zdrowotne: niewyobrażalny ból, kalectwo, a nawet zagrożenie życia, to oczywiście często oznacza też wyższe koszty dla państwa związane z leczeniem. Może także doprowadzić do utraty aktywności zawodowej i pobierania dożywotnio świadczeń socjalnych, co jest nie bez znaczenia dla budżetu" – tłumaczy Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofiliępodkreśla Gajewski.

Chorzy w wielu miejscach Polski mają często problem nawet z otrzymaniem czynnika krzepnięcia. Ośrodki kompleksowego leczenia od dawna istnieją w krajach zachodnich: chorzy na hemofilię mogą w nich uzyskać poradę nie tylko hematologa, ale także ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, chirurga, stomatologa czy psychologa. "Objęcie chorych kompleksową opieką oraz zastosowanie nowoczesnych, bezpiecznych terapii przynosi znakomite efekty: pacjenci są bardziej aktywni i samodzielni, mogą pracować, nie obarczają państwa pobieraniem świadczeń. To oszczędność dla budżetu oraz niepoliczalny zysk społeczny np. dla bliskich chorego" – podkreśla prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów. W Irlandii jest 7 ośrodków kompleksowego leczenia, a raz w tygodniu pracownik ośrodka telefonicznie uzgadnia z chorym, ile potrzebuje czynnika krzepnięcia. Czynnik jest chorym dostarczany do domu. Dzięki temu chorzy na hemofilię w Irlandii prowadzą normalne życie – jak osoby zdrowe.

Do końca 2014 roku miały powstać w Polsce 4 ośrodki kompleksowego leczenia. Termin przesunięto na 2016 roku, jednak i on nie został dotrzymany. Zgodnie z nowymi zapisami 2 takie ośrodki mają powstać w tym roku, ale w tym celu konieczne jest urealnienie wycen procedur leczenia pacjentów z hemofilią. Obecna na konferencji Agnieszka Włodarczyk z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zapewniła, że zmiany wycen są w tej chwili wykonywane.

Nowoczesne leczenie hemofilii polega na przyjmowaniu czynnika krzepnięcia profilaktycznie. "Zapobiega to wylewom krwi do stawów oraz powikłaniom. Kompleksową opieką powinni być otoczeni nie tylko chorzy na hemofilię, ale też kobiety-nosicielki, szczególnie podczas ciąży i porodu. Zapobiega to powikłaniom u noworodka" – wyjaśnia doc. Paweł Łaguna z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Dane z Francji pokazują, że u kobiet-nosicielek preferowane powinno być zakończenie ciąży przez cesarskie cięcie, gdyż chroni to noworodka z hemofilią przed niebezpiecznym krwawieniem do centralnego układu nerwowego.

Chorzy podkreślali też konieczność przeprowadzenia zmian w procedurach ratowniczych. "Ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię powinni kontaktować się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu zawozić chorego do właściwego ośrodka: podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii" – mówił Bogdan Gajewski. O stworzenie podobnych procedur w Polsce Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię występuje od lat, ze względu na powtarzające się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy przez pogotowie i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych.

Obecna na konferencji posłanka Krystyna Wróblewska, przewodnicząca Parlamentarnego Podzespołu ds Hemofilii, podkreśliła, że to historie pacjentów zmobilizowały posłów do stworzenia specjalnego podzespołu i napisania interpelacji do ministra zdrowia w sprawie stworzenia procedur ratowniczych dla chorych na hemofilię. Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniła, że wkrótce powołany zostanie zespół, który zajmie się opracowywaniem nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilii, w którego skład wejdą lekarze, którzy na co dzień pracują z pacjentami i doskonale znają ich problemy, a także przedstawiciele pacjentów.