W Polsce z chorobą Parkinsona żyje prawie 100 tys. osób. Co roku diagnozę tę słyszy nawet 8 tys. – coraz młodszych – pacjentów. Organizacja diagnostyki i leczenia choroby Parkinsona w Polsce wymaga dużych zmian systemowych, jak podkreślają eksperci Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz przedstawiciele organizacji pacjentów. W leczeniu tej choroby konieczna jest współpraca wielu specjalistów, m.in.: neurologa, psychiatry, psychologa, logopedy, dietetyka, urologa i rehabilitanta. Opieka nad pacjentami powinna być skoordynowana w wybranych centrach referencyjnych i obejmować wszystkie elementy terapii – leczenie farmakologiczne, leczenie chirurgiczne i wyspecjalizowaną rehabilitację – dostosowane do różnych etapów choroby. Dzisiejszy system jest niejasny, pacjenci gubią się w nim, a często wręcz rezygnują z leczenia. Niezbędna jest też rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych.

Choroba Parkinsona jest chorobą neurozwyrodnieniową, u której podłoża leży m.in. obumieranie komórek nerwowych w istocie czarnej mózgu, odpowiedzialnych za produkcję dopaminy. Konsekwencją zmniejszającego się stężenia dopaminy w mózgu jest pojawienie się takich objawów, jak m.in.: spowolnienie ruchowe, sztywność mięśni, zubożona mimika, czy drżenie rąk. Choroba ma charakter postępujący i wraz z jej rozwojem pojawiają się: zaburzenia równowagi, pochylona do przodu sylwetka, trudności z wykonywaniem codziennych czynności (mycie się, jedzenie, ubieranie). Niezbędna staje się opieka ze strony innych osób. Aby zachować dobrą jakość życia, niezwykle ważne jest, aby już we wczesnym etapie tej choroby rozpocząć skuteczne leczenie objawowe oraz kompleksową rehabilitację. 

Opieka kompleksowa i leczenie

Ze względu na wielość różnorodnych objawów, a także zróżnicowane metody leczenia choroby Parkinsona, najefektywniejszym modelem opieki nad pacjentami jest koordynowana opieka wielospecjalistyczna, która powinna być wprowadzona jak najszybciej po diagnozie, a nawet jeszcze w trakcie diagnostyki. Program opieki kompleksowej skróciłby ścieżkę diagnostyczną i terapeutyczną pacjentów, pozwolił na właściwe zaplanowanie badań diagnostycznych (dziś wiele z tych badań, w tym genetycznych czy neuroobrazowych, jest wykonywanych niepotrzebnie, co generuje zbędne wydatki) oraz na długofalowe zaplanowanie leczenia. „O – (...) pierwszy projekt pilotażu programu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne już w 2018 r., a kolejny w 2023 r.. Prace, w których uczestniczyli także przedstawiciele środowiska pacjentów, prowadziliśmy w rekordowo szybkim tempie, ale nasze wysiłki nie przyniosły jak na razie spodziewanego efektu w postaci wdrożenia programu w życie – mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

We wczesnej fazie choroby skuteczne w niwelowaniu objawów jest leczenie doustne, jednak z czasem staje się ono niewystarczające. Wtedy pacjentom można zaproponować leczenie chirurgiczne lub infuzyjne.

– Zalecaną metodą neurochirurgiczną jest głęboka stymulacja mózgu (DBS), która polega na wszczepieniu elektrod do określonych obszarów mózgu. W Polsce wykonuje się około 300 takich zabiegów rocznie. Ważne jest, aby pacjentowi przed planowanym leczeniem DBS uświadomić, jakich korzyści można się realnie po nim spodziewać – czyli przede wszystkim poprawy funkcjonowania ruchowego, zmniejszenia niektórych objawów pozaruchowych, a także poprawy samodzielności i jakości życia. Terapia DBS nie spowoduje wyleczenia ani możliwości odstawienia leków, choć zwykle możliwe jest zmniejszenie ich dawek – tłumaczy dr hab. n. med. Sławomir Budrewicz, prof. UMW z Kliniki Neurologii UM we Wrocławiu, past prezes Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak podkreśla specjalista, zabieg DBS to procedura, która może przynieść poprawę tylko w przypadku właściwej kwalifikacji chorych. W Polsce wciąż nie mamy rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia regulujących ten proces, stąd istnieje zagrożenie kwalifikowania do leczenia, np. pacjentów z parkinsonizmem atypowym lub z chorobą zbyt zaawansowaną.

– Trzeba pamiętać, że samo wszczepienie elektrod to nie wszystko, trzeba jeszcze odpowiednio zaprogramować stymulator, zmodyfikować farmakoterapię, a następnie przewlekle monitorować stan chorego. W Polsce wciąż brakuje systemu zorganizowanej, długoterminowej opieki nad tą grupą chorych. (...)  Brakuje nam specjalnych, dedykowanych, wyodrębnionych procedur opieki na tą grupą chorych, finansowanych przez NFZ, co uważamy za konieczne. (...) Koordynatorem leczenia powinien być neurolog z kompetencją i doświadczeniem w diagnostyce i leczeniu choroby Parkinsona, a w zespole powinni znajdować się także: psychiatra, psycholog, neurochirurg, pielęgniarka, fizjoterapeuta, specjalista rehabilitacji, logopeda, gastroenterolog, urolog, kardiolog i dietetyk. Uporządkowanie zasad prowadzenia leczenia DBS jest konieczne, po to, żeby zoptymalizować wykorzystanie możliwości, jakie ono daje. Tylko wtedy nie będziemy wydawać pieniędzy na niepotrzebne terapie, a chorzy będą odnosić realne, jak największe korzyści z tej metody leczenia – mówi prof. Sławomir Budrewicz.

Niestety istnieje ryzyko, że zamiast poprawy sytuacji, czeka nas krok do tyłu: Niewiarygodne, ale AOTMiT proponuje w ramach nowej taryfikacji procedur medycznych obniżenie o 20% finansowania procedur wszczepiania i wymiany stymulatorów do DBS!” – alarmuje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.

W zaawansowanych postaciach choroby Parkinsona stosuje się leczenie infuzyjne – dojelitowe wlewy lewodopy/karbidopody lub podskórne wlewy apomorfiny bądź foslewodopy/foskarbidopy w ramach programu lekowego B.90 „Leczenie zaburzeń motorycznych w przebiegu zaawansowanej choroby Parkinsona”. Szacunkowo w Polsce kryteria kwalifikacji do tego leczenia spełnia 250 nowych chorych rocznie, a umowę z NFZ na realizację programu lekowego mają zawartą 24 ośrodki.

– Zastosowanie leczenia infuzyjnego wiąże się z koniecznością zapewnienia choremu stałej opieki ze strony wielospecjalistycznego, wykwalifikowanego w danej terapii, zespołu, w którym wiodącą rolę odgrywa neurolog z dużym doświadczeniem w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Po 7 latach trwania programu lekowego leczonych jest w nim zaledwie około 500 chorych, co oznacza, że program nie funkcjonuje w sposób optymalny. Aby zwiększyć dostępność do terapii infuzyjnych, niezbędne są zmiany systemowe, takie jak: utworzenie zintegrowanego systemu kwalifikacji do wszystkich form terapii, zwiększenie wyceny świadczenia (ponieważ prowadzenie terapii infuzyjnej wymaga zaangażowania kilku specjalistów, a wizyty pacjentów „w programie” trwają dłużej niż typowe porady ambulatoryjne) czy zwiększenie liczby pielęgniarek wyspecjalizowanych w opiece nad chorymi z zaawansowaną chorobą Parkinsona – podkreśla dr hab. n. med. Joanna Siuda, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes elekt Sekcji Schorzeń Pozapiramidowych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– Obecnie sytuacja chorych z chorobą Parkinsona znacznie pogorszyła się. Brak środków przewidzianych na 2025 r. w programie lekowym B.90 uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do terapii infuzyjnych. Konieczna jest rewizja planu finansowego NFZ w obszarze programów lekowych, aby zapewnić wszystkim pacjentom spełniającym kryteria kwalifikacji do programów lekowych gwarantowany im prawnie dostęp – dodaje prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek.