Hemofilia to rzadka choroba genetyczna, głównie mężczyzn. Należy do wrodzonych skaz krwotocznych, a jej istotą jest wrodzony brak lub niedobór czynników krzepnięcia krwi. Bez nich krew nie krzepnie prawidłowo, co prowadzi do przedłużonych krwawień wewnętrznych i zewnętrznych (nawet po niewielkich urazach), a także do krwawień spontanicznych. Najbardziej niebezpieczne są krwawienia wewnętrzne do mięśni i stawów, które nieleczone lub leczone nieprawidłowo, prowadzą do niepełnosprawności. Przez wiele lat leczenie hemofilii opierało się głównie na doraźnym podawaniu leku w przypadku krwawienia.

W ostatnich dekadach nastąpiła znacząca zmiana w podejściu do leczenia hemofilii. Obecnie standardem leczenia, zgodnym z zaleceniami Światowej Federacji Hemofilii jest profilaktyka krwawień. Polega ona na regularnym podawaniu pacjentom leku hemostatycznego, tj. czynnika krzepnięcia krwi (jest to tzw. leczenie substytucyjne) lub przeciwciała bispecyficznego (leczenie niesubstytucyjne). W Polsce od 2008 r. działa program leczenia profilaktycznego dla dzieci, co pozwoliło młodym pacjentom uniknąć wielu wylewów i związanych z nimi powikłań. Niestety u dorosłych pacjentów, mających za sobą liczne krwawienia do stawów, rozwija się jedno z najczęstszych powikłań hemofilii – artropatia hemofilowa. Krwawienia dostawowe prowadzą do stopniowego ograniczenia ruchów, uszkodzenia chrząstki i deformacji stawów, zaników mięśniowych, powodując przewlekły ból, a w konsekwencji znaczne ograniczenie ruchomości i niepełnosprawność.

Fizjoterapia – integralna część kompleksowej opieki

Dla pacjentów z hemofilią, szczególnie osób dorosłych z artropatią hemofilową, regularne ćwiczenia z fizjoterapeutą są kluczowe. Aktywność fizyczna stanowi integralną część kompleksowej opieki i ma na celu przede wszystkim zmniejszenie bólu i stanu zapalnego, wzmocnienie mięśni i poprawę ruchomości. Regularne ćwiczenia pozwalają pacjentom na utrzymanie jak największej samodzielności.

– W obliczu postępów w leczeniu hemofilii niezbędne jest również wzmocnienie świadomości na temat znaczenia rehabilitacji i fizjoterapii. Poprzez interdyscyplinarne podejście, łączące indywidualnie dobraną terapię wraz z regularną i dostosowaną do potrzeb fizjoterapią, możemy zapewnić pacjentom z hemofilią aktywne życie, minimalizując wpływ choroby na ich codzienne funkcjonowanie – mówi prof. dr hab. n. med. Tomasz Urasiński z Kliniki Pediatrii i Hemato-Onkologii Dziecięcej Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. 

W ramach kampanii „Jeden Krok. Wielkie Możliwości” rusza nowy projekt edukacyjny – seria darmowych wideo poradników z zakresu fizjoterapii. – Regularna i odpowiednio dobrana aktywność fizyczna to klucz do utrzymania sprawności i samodzielności dla pacjentów z hemofilią, szczególnie tych z artropatią – tłumaczy mgr Tomasz Marciniak, fizjoterapeuta i autor ćwiczeń w poradniku wideo. Materiały stanowią odpowiedź na potrzeby dorosłych pacjentów z hemofilią, u których z powodu braku leczenia profilaktycznego w dzieciństwie oraz częstych wylewów dostawowych rozwija się artropatia hemofilowa. Poradniki są dostępne bezpłatnie, na stronie kampanii: www.krokdlahemofilii.pl.