22 czerwca zawiązała się inicjatywa „Polska dla chorób rzadkich”, skupiająca specjalistów z wielu dziedzin: lekarzy, naukowców, liderów organizacji pacjenckich oraz przedstawicieli przemysłu farmaceutycznego. To reakcja na trwające od lat zaniechania w zakresie potrzeb i rozwiązań systemowych dotyczących opieki nad ponad 2 milionami Polaków z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin. 23 czerwca Polska Grupa Ekspertów podczas spotkania z Wiceministrem Zdrowia Markiem Tombarkiewiczem zaapelowała o konieczność wdrożenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich i poprawę trudnej sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.  Apel ten zostanie także skierowany do Pani Premier Beaty Szydło oraz Pana Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.