Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię przeprowadziło ankietę wśród osób, które korzystały z pilnej pomocy medycznej. Większość opisywała poważne problemy, z jakimi się stykała. Stowarzyszenie otrzymało też listy od rodzin chorych, którzy zmarli, do czego przyczyniło się nieprawidłowe udzielanie pomocy medycznej w szpitalach. Czy zatem chory na hemofilię może czuć się bezpiecznie w polskim systemie ochrony zdrowia?

Wyniki ankiety i listy pacjentów wskazują, że trzeba natychmiast zmienić błędne procedury i wprowadzić proste zasady, które uchronią chorych przed powikłaniami i utratą życia. Wpłyną też na większą skuteczność leczenia.

"W ostatnim czasie w wyniku krwotoku śródczaszkowego zmarło dwóch chorych na hemofilię, u których podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu „wędrówki” karetki pogotowia ratunkowego do różnych szpitali lub z powodu długotrwałego oczekiwania na wyniki badań przed podaniem koncentratu. Pilną sprawą jest powzięcie działań, które uniemożliwią powtórzenie się zdarzeń tak tragicznych w skutkach" – mówi prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.

Błędne procedury ratownicze nie są jedynym problemem chorych. Poprawę leczenia miał przynieść Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018. Szereg zapisów Narodowego Programu pozostaje jednak na papierze. W 2012 r. w Polsce miały powstać pierwsze 2 ośrodki referencyjne leczenia hemofilii, w których pacjenci mieli mieć zapewnioną kompleksową opiekę hematologa, ortopedy, fizjoterapeuty, hepatologa, stomatologa. Do 2015 r. miały powstać 4 ośrodki referencyjne i wszystkie ośrodki wojewódzkie. Do dziś w Polsce nie powstało ani jedno takie miejsce.

"Stworzenie ośrodków umożliwiłoby właściwą opiekę i nadzór nad prowadzeniem leczenia, co spowodowałoby mniej powikłań. Chorzy byliby bardziej sprawni, mogliby pracować, a nie być na rentach. Takie ośrodki są standardem w całej Europie" – przypomina Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Leczenie chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce odbiega od standardów europejskich także z uwagi na bardzo ograniczony dostęp do najbezpieczniejszych czynników krzepnięcia, tj. czynników rekombinowanych, niewspółmiernie niski w stosunku do innych krajów o podobnym statusie ekonomicznym. Choć obecnie uważa się, że żaden z czynników krzepnięcia wytwarzanych z osocza nie niesie ryzyka zakażenia HIV lub HCV, to nie można przewidzieć, jakie jest ryzyko przeniesienia nowych, nieznanych jak dotąd czynników zakaźnych (patogenów, wirusów).

Problem hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych dotyczy w Polsce ponad 4500 osób. Objawem choroby są krwawienia wewnętrzne, najczęściej do stawów, co powoduje ich zwyrodnienie, a dla chorych oznacza kalectwo. Niektóre krwawienia mogą nawet zagrażać życiu. Dzięki dostępowi do nowoczesnych czynników krzepnięcia można szybko zahamować krwawienie, a leczenie profilaktyczne umożliwia  normalne życie.