55% pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane (SM) przyznaje, że w pierwszych tygodniach od postawienia diagnozy najbardziej brakowało im informacji, jak radzić sobie z tą chorobą w codziennym życiu. 36% badanych podaje, że brakowało im rzetelnej informacji od lekarza, który postawił diagnozę. Natomiast 34% osób najbardziej odczuło brak dostępu do terapeuty (psychologa). Takie są wyniki badania, które przeprowadzono w maju 2014 r. na grupie chorych na SM. Jako odpowiedź na oczekiwania zarówno pacjentów, jak i ich opiekunów została we wrześniu uruchomiona internetowa platforma SM24.pl, przygotowana przy wsparciu wszystkich organizacji pacjenckich i we współpracy z ekspertami.
Celem portalu SM24.pl jest dostarczanie konkretnych narzędzi, takich jak materiały multimedialne, służące samodzielnemu wykorzystywaniu przez pacjentów, a tym samym sprawniejszemu radzeniu sobie z chorobą na co dzień. Każda z sekcji tematycznych została przygotowana we współpracy z ekspertami w danej dziedzinie. Patronat nad portalem objęły: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja NeuroPozytywni, Fundacja Urszuli Jaworskiej oraz kampania „SM – Walcz o siebie”. Aby ułatwić poruszanie się po serwisie pacjentom z różnym poziomem nasilenia objawów SM, portal został wyposażony w nawigację głosową, możliwość dopasowywania rozmiaru czcionki i wersję o wysokim kontraście kolorystycznym, jak również wersję mobilną.
Jak podkreśliła Justyna Żyłka, fizjoterapeutka, ekspert portalu SM24.pl: Na pewnym etapie choroby rehabilitacja jest kluczowym elementem pozwalającym usprawnić ich funkcjonowanie w codziennym życiu. Nie każdy ma możliwość i motywację do tego, aby regularnie korzystać z pomocy specjalisty. Dlatego tak ważne jest, aby nasi pacjenci mogli samodzielnie w domu wykonywać ćwiczenia, które im zalecamy. Stąd pomysł na przygotowanie serii filmików z instruktażem dotyczącym samodzielnej rehabilitacji. Mam nadzieję, że informacje zawarte na portalu SM24.pl odpowiedzą na wiele pytań, które zadają sobie osoby chore oraz ich bliscy, a w miarę rozbudowywania treści, stanie się prawdziwym kompendium wiedzy.

Na skróty
Copyright © Medyk sp. z o.o